Андрей родился 7 октября 2011 года на 36-й неделе беременности. С самого рождения его путь был непростым, хотя первые дни не предвещали беды — мальчика выписали из больницы всего через неделю в удовлетворительном состоянии. Однако семейная трагедия внесла коррективы в его судьбу: когда Андрею был всего месяц, от идиопатической кардиомиопатии в возрасте 16 лет скоропостижно скончалась родная сестра его матери. Из-за высокого генетического риска мальчика немедленно поставили на учет к кардиологу.
В возрасте пяти месяцев во время обследования в дневном стационаре на ЭКГ было впервые зафиксировано удлинение интервала QT. Врачи поставили диагноз «Синдром удлинённого интервала QT» под вопросом. Это известие стало огромным испытанием для семьи, так как данный диагноз напрямую связан с высоким риском внезапной сердечной смерти.
Для уточнения диагноза семью направили в Центр детского сердца «НИИ Кардиологии» в Томске для проведения молекулярно-генетического анализа. К сожалению, по неясным и непредсказуемым причинам результаты первых анализов так и не были получены. До трех лет Андрей продолжал находиться под наблюдением, принимая поддерживающие препараты и регулярно проходя обследования: Холтер, ЭКГ и УЗИ сердца, но специфического лечения на тот момент назначено не было.
Лишь в 2019 году, когда Андрею исполнилось семь лет, повторный генетический анализ подтвердил мутацию гена. Мальчику был официально поставлен диагноз «Синдром удлиненного QT 2 типа». В том же году болезнь начала проявлять себя клинически. В октябре произошел первый приступ, оставшийся незафиксированным. Второй пугающий эпизод случился 29 ноября 2019 года, когда мама пыталась разбудить сына в школу. Андрея экстренно направили в больницу Кемерова, а затем госпитализировали в Кемеровский кардиоцентр. Назначенная терапия препаратом «Бисопролол» на время помогла стабилизировать состояние и купировать приступы.
С годами ситуация менялась. В июне 2022 года в Институте педиатрии имени Вельтищева в Москве состояние Андрея оценили как средней тяжести с критическими показателями интервала QT. Врачам пришлось сменить схему лечения, что дало временный положительный эффект. Однако к 2023 году состояние вновь ухудшилось, и Андрею назначили препарат «Надолол», который не зарегистрирован в России. Каждая поездка в столицу на обследования ложилась тяжелым финансовым бременем на плечи матери, а в 2024 году врачи снова констатировали ухудшение, сохранив прежнюю сложную терапию.
В июне 2025 года Андрей прошел очередное плановое обследование в Отделении нарушений ритма сердца Института педиатрии им. Вельтищева в Москве. Результаты показали, что ситуация стабилизировалась: явных ухудшений не выявлено, но и улучшений, к сожалению, тоже нет. Консилиум врачей принял решение оставить прежнюю жизненно важную терапию — незарегистрированный в РФ препарат «Надолол» (торговое название «Коргард»), а также поддерживающие средства «Аспаркам» и «Элькар». На основании тяжести заболевания Андрею был установлен статус «ребенок-инвалид» до достижения им 18 лет.
Специалисты Института им. Вельтищева предупреждают: сейчас Андрей вступает в самый опасный период. Для мальчиков с СУQT 2 типа подростковый возраст является критическим. Гормональная перестройка организма может непредсказуемо и негативно сказаться на работе сердца, спровоцировав жизнеопасную аритмию и, как следствие, внезапную смерть. Предугадать поведение сердца в этот период невозможно даже на фоне приема медикаментов.
Именно поэтому врачи настоятельно требуют регулярного очного контроля для возможной корректировки терапии. Кроме того, получение незарегистрированного «Надолола» юридически возможно только при наличии свежего заключения врачебного консилиума после очного обследования. Следующая жизненно важная госпитализация Андрея в Москву запланирована на 1 июня 2026 года.
Спасибо всем неравнодушным! Сбор закрыт. Фонд собрал для Андрея и его мамы на общую сумму 138 600 рублей. Эта сумма включает: Приобретение авиабилетов Кемерово — Москва — Кемерово: предварительная стоимость 84 000 рублей (окончательная цена фиксируется в момент оплаты). Оплата проживания в гостинице: ориентировочная стоимость 54 600 рублей (стоимость фиксируется в момент бронирования). В общую сумму сбора также включены административные расходы по деятельности фонда.
